罕见

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稍不慎就骨折，骨头还不长！上海六院为罕见病患者量身打造“硬骨头”
2025-03-02 16:15:00
“张医生，我这腿已经动过两次手术了，复查医生都说骨头不长，我到底还能不能走路了……”上海市第六人民医院国家骨科医学中心主任张长青教授的门诊上，厦门的许女士带着一叠医学报告慕名而来。她得了一种怪病，稍有不慎就骨折，骨折之后骨头还“不长”，痛苦不已。石骨症，57岁的许女士得的就是这种罕见遗传性骨发育障碍
王雪静代表：深入基层开展常态化调研工作
2025-03-04 17:26:00
中新网湖北新闻3月4日电题：王雪静代表：深入基层，开展常态化调研工作作者胡传林沈隽宁在湖北省咸宁市中心医院感染管理办公室的案头，摆放着写满调研日记的厚册子：从青少年心理健康到罕见病用药保障，从老年教育发展到疾病筛查体系……这些民生课题，凝聚着全国人大代表王雪静扎根基层的足迹。王雪静在咸宁市中心医
红星探访｜医院接入DeepSeek后，就诊有啥新变化？
2025-02-24 22:43:00
去医院看病，不知道挂哪个科室、看不懂检查报告、医生问诊时间短……现在，这些就诊环节的“常见病”都有了新的解法。红星新闻记者了解到，近日，四川省人民医院（下称“省医院”）通过国产自主研发的“DeepSeek大模型”，将人工智能（AI）技术用在看病全流程中，成为省内首家实现医疗全场景智能化落地的三甲医院
确认了！他在法国巴黎逝世，年仅22岁
2025-03-11 14:35:00
当地时间3月10日，卢森堡王室发布讣告，宣布年仅22岁的弗雷德里克王子于3月1日在法国巴黎逝世。弗雷德里克的家人在其创立的POLG基金会网站证实这一消息。弗雷德里克是罗伯特亲王和茱莉亚·德·纳索夫人的小儿子，同时也是现任大公亨利的侄子。图中坐着的为弗雷德里克弗雷德里克王子在14岁时被诊断出患有罕见的
深圳发布罕见病“微光同行”公益计划，颜宁称要向世界性医学难题发出挑战
2025-02-26 21:31:00
澎湃新闻从深圳市民政局获悉，2月26日下午，在深圳市民政局指导下，由深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会和深圳医学科学院-深圳湾实验室（SMART-SZBL）罕见病研究中心联合主办的“与光同行，让爱不‘罕见’”公益活动在深圳光明区举行，活动现场发布罕见病“微光同行”公益计划。中国科学院院士、深圳医学
22岁王子去世，因得这种罕见病！国内患儿妈妈：希望更多人了解
2025-03-13 22:32:00
当地时间3月10日，卢森堡王室发布讣告，宣布年仅22岁的弗雷德里克王子于3月1日在法国巴黎逝世。弗雷德里克的家人在其创立的POLG基金会网站证实这一消息。弗雷德里克王子的故事并非个例。专家估计全球约有3亿人正与这种罕见病抗争，而POLG病作为一种复杂的遗传性疾病，因其症状多样且复杂，常常难以在早期确
国际罕见病日：“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱
2025-02-28 18:44:00
新华社北京2月28日电题：国际罕见病日：“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱新华社记者侠克生活中有这样一个特殊群体，他们拥有一个美丽的名字，被称作“蝴蝶宝贝”，而背后他们却承受着极为罕见的病痛折磨。“蝴蝶宝贝”是一种什么样的疾病？目前都有哪些治疗手段？2月28日国际罕见病日前夕，记者采访了相关专家。国家
推进“儿童友好”由表及里
2025-04-14 12:33:00
随着儿童友好理念渐入人心，趣味化的空间设计、合理化的门诊布局、人性化的病房设置及科学化的安全防护设施，已成为多数儿童医院的“标配”，而推进“儿童友好”更应深入内里。诊中要舒适，诊前要舒心“谈及检查和手术，患儿家属的第一反应是‘痛’，其次是‘忍’。”湖南省儿童医院党委书记梁松岳表示，从忍痛到无痛，从注
让罕见病不“罕治”！北京协和医院打造罕见病诊疗“国家队”样本
2025-03-01 09:05:00
来源：新华网北京协和医院作为国家卫生健康委指定的全国疑难重症罕见病诊治指导中心、全国罕见病诊疗协作网的唯一国家级牵头单位，罕见病诊疗研的“协和模式”近年来取得了一系列突破性进展。北京协和医院探索建立全国首个罕见病多学科MDT会诊平台，采取“一站式救治方案”，每周四中午开展罕见病多学科会诊，将罕见病
“AI医生”看病你放心吗？看AI解读AI医疗政策
2025-03-02 09:03:00
随着人工智能技术广泛赋能千行百业，“AI+医疗”也成为热门应用领域。“AI医生”，您接不接受？我们首先听听大家怎么说。AI解读AI政策人工智能（AI）在医疗行为当中，究竟应当充当什么样一个角色？其实有关部门最近也公布了一些指导性的文件。有哪些特点，我们一起来跟着记者看一看。总台央视记者郑怡哲：我手

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